پرسشنامه سطح آگاهی خانواده های دارای معلولیت

پرسشنامه سطح آگاهی خانواده های دارای معلولیت
خانواده گرامی با سلام و احترام
برنامه ریزی دقیق و هدفمند برای پیشگیری از بروز معلولیت­ها مستلزم داشتن اطلاعات کافی است؛ در همین راستا، سازمان بهزیستی در حال جمع آوری و ثبت نظرات از معلولین کشور و همینطور افراد خانواده هایی که حداقل یک فرد معلول در خانواده دارند می باشد تا بتوان با برنامه ریزی های دقیق از بروز مجدد بسیاری از معلولیت ها پیشگیری کرد. لذا مشارکت تمام عزیرانی که دارای معلولیت هستند و همینطور افراد این خانواده ها بسیار حایز اهمیت می­باشد. خبر طرح سازمان بهزیستی در پایگاه این سازمان آمده است (کد خبر 48801).
این صفحه مربوط به پرسشنامه طرح "بررسی میزان آگاهی معلولین و خانواده های آنان از نقش مشاوره ژنتیک در پیشگیری از بروز مجدد معلولیت " می‌باشد. این پرسشنامه بی نام است و تنها از نتایج آن به صورت کلی برای برنامه ریزی سازمان و مقاصد علمی استفاده خواهد شد. نظرات شما میتواند در برنامه ریزی های این سازمان بسیار ارزشمند باشد. لذا از شما دعوت می­کنیم این پرسشنامه را تکمیل بفرمایید.
پس از پر کردن پرسشنامه به هر فرد یک کد داده می‌شود این کد را تا زمان قرعه کشی (برای دویست خانواده) در نزد خود نگهدارید. خانواده های دارای فرد معلول با ارایه این کد از مشاوره ژنتیک کاملا رایگان در مراکز بهزیستی برخوردار می‌شوند. در مورد قومیت، لطفا اصالت والدین و زبانی که صحبت می‌کنند را وارد نمایید. افرادی که قادر به پر کردن پرسشنامه نیستند میتوانند با کمک یکی از بستگان به سوالات پاسخ دهند.

میزان تحصیلات شما
ورودی نامعتبر است

نسبت با فرد دارای معلولیت:(*)
ورودی نامعتر

اگردارای نسبت دیگری هستید لطفا مرقوم بفرمایید(*)
ورودی نامعتر

نوع معلولیت(*)
ورودی نامعتبر است

نوع بیماری یا سندرم را ذکر نمایید(*)
ورودی نامعتبر است

والدین فرد معلول یا بیمار چه نسبت فامیلی یا خویشاوندی دارند؟(*)
ورودی نامعتبر است

اگر غیر از این موارد هست لطفا نسبت را بنویسید(*)
ورودی نامعتبر است

چند سال سن دارید(*)
ورودی نامعتبر است

جنسیت شما چیست؟(*)
ورودی نامعتبر است

وضعیت تاهل(*)
ورودی نامعتر

پدر شما از کدام قومیت هستند؟(*)
ورودی نامعتبر است

چنانچه قومیت در موارد بالا وجود ندارد، ذکر فرمایید(*)
ورودی نامعتبر است

مادر شما از کدام قومیت هستند؟(*)
ورودی نامعتبر است

چنانچه قومیت در موارد بالا وجود ندارد، ذکر فرمایید(*)
ورودی نامعتبر است

چند نفر از افراد خانواده دارای این معلولیت یا بیماری هستند؟(افراد خانواده یعنی والدین، فرزندان، برادر-خواهرها، عمه، عمو، دایی، خاله و بچه های آنها)(*)
ورودی نامعتبر است

در مورد مشاوره ژنتیک چقدر میدانید؟(*)
ورودی نامعتر

لطفا مهمترین منبع کسب اطلاعات خود را در مورد مشاوره ژنتیک مشخص کنید؟(*)
ورودی نامعتر

اگر نام منبع در موارد بالا ذکر نشده نام ببرید(*)
ورودی نامعتر

1.مشاوره ژنتیک برای تشخیص بیماری من/فرزندم لازم است(*)
ورودی نامعتر

2.مشاوره ژنتیک تنها برای فرزند دوم به بعد لازم است(*)
ورودی نامعتر

3.مشاوره ژنتیک صرفا در مورد ازدواج های خویشاوندی و یا ازدواج های با گروه خونی یكسان انجام میگردد(*)
ورودی نامعتر

4.مشاوره ژنتیک در پیشگیری از بروز معلولیت ها در ازدواجهای خویشاوندی ارزشمند است(*)
ورودی نامعتر

5 .در مشاوره ژنتیک نحوهی انتقال بیماری در افراد خانواده ) نحوه ی وراثت( مشخص میگردد(*)
ورودی نامعتر

6 .مشاوره ژنتیک برای خانواده های با سابقه اختلالات جسمی-حرکتی (عصبی-عضلانی)لازم است.(*)
ورودی نامعتر

7.مشاوره ژنتیک برای خانواده های دارای بیش از یک فرد مبتلا به اختلالات روانی و خلقی(اسكیزوفرنی، دوقطبی، بلی خیر صرع، تشنج در کمتر از دو سالگی) لازم است(*)
ورودی نامعتر

8.مشاوره ژنتیک برای خانواده های با سابقه افراد مبتلا به اختالالت ظاهری مادرزادی(باز بودن ستون فقرات، ظاهر بلی خیر ناهنجار چهره، انگشتان اضافه و ....) در خویشاوندان مفید است(*)
ورودی نامعتر

9 .مشاوره ژنتیک تنها برای خانواده های با سابقه ناتوانی و کم توانی ذهنی لازم است(*)
ورودی نامعتر

10 .مشاوره ژنتیک تنها برای خانواده های با سابقه ناباروری و نازایی لازم است.(*)
ورودی نامعتر

11 .مشاوره ژنتیک در مورد شكاف کام و لب در بیمار می تواند مفید باشد.(*)
ورودی نامعتر

12 .مشاوره ژنتیک برای خانواده های با سابقه بیش از یكبار سقط یا مرده زایی لازم است(*)
ورودی نامعتر

13 .مشاوره ژنتیک معموال برای خانواده های با سابقه اختلالات بینایی مادرزادی هم لازم است.(*)
ورودی نامعتر

14.مشاوره ژنتیک معمولا برای خانواده های با سابقه نابینایی غیرمادرزادی (که در سنین نوجوانی و جوانی رخ بلی خیر میدهد) هم لازم است(*)
ورودی نامعتر

15 .در مورد کم شنوایی و ناشنوایی در فامیل، مشاوره ژنتیک انجام می گردد(*)
ورودی نامعتر

16 .یكی از اهداف انجام مشاوره ژنتیک شامل تشخیص یا شناسایی مشكل یا بیماری می باشد.(*)
ورودی نامعتر

17 .یكی از اهداف انجام مشاوره ژنتیک شامل تصمیم گیری در مورد ازدواج کردن می باشد(*)
ورودی نامعتر

18 .یكی از اهداف مشاوره ژنتیک، تخمینِ خطر تكرار یا بروز مجدد بیماری در خانواده میباشد.(*)
ورودی نامعتر

19 .یكی از اهداف مشاوره ژنتیک شامل تصمیم گیری در مورد باردارشدن یا نشدن میباشد.(*)
ورودی نامعتر

20 .در فرآیند مشاوره ژنتیک، در مورد تشخیص بیماری فرد بحث می شود.(*)
ورودی نامعتر

21 .در مشاوره ژنتیک در مورد مراحل پیشرفت بیماری و درمانهای احتمالی بحث می شود(*)
ورودی نامعتر

22 .در مشاوره ژنتیک در مورد احتمال انتقال بیماری به نسل بعد در خانواده توضیح می شود.(*)
ورودی نامعتر

23 .ازدواج خویشاوندی در بروز بیماری های ژنتیكی تاثیر دارد.(*)
ورودی نامعتر

24 .در مشاوره ژنتیک، پزشک یا مرکز درمانگر، حمایتی و مددکاری پیشنهاد و معرفی میشود(*)
ورودی نامعتر

25 .با نمونه گیری از جنین حین بارداری تمام اختلالات ژنتیكی شناسایی میشوند.(*)
ورودی نامعتر

26.به نظر من مشاوره ژنتیک به نسبت هزینه ای که نهایتا به مراجعه کننده تحمیل می شود کمكی به او نمی کند.(*)
ورودی نامعتبر

27.به نظر من مشاوره ژنتیک به نسبت وقتی و زمانی که از مراجعه کننده میگیرد کمک کننده بوده و ارزشمند است(*)
ورودی نامعتبر

28 .مشاوره ژنتیک می تواند به خانواده بیمار در مدیریت کردن بیماری کمک کند.(*)
ورودی نامعتبر

29 .مشاوره ژنتیک می تواند در افزایش سطح سلامت جامعه کمک کننده باشد(*)
ورودی نامعتبر

30 .مشاوره ژنتیک می تواند میزان ازدواج در جامعه را کاهش دهد.(*)
ورودی نامعتبر

31 .همه پزشكان موظفند در صورت لزوم بیمارانشان را به مشاوره ژنتیک ارجاع دهند.(*)
ورودی نامعتبر

32.به نظر من لازم است یک کتابچه راهنمایی برای مشاوره ژنتیک در اختیار بیماران و خانوادهها قرار داده شود.(*)
ورودی نامعتبر

33 .به نظر من مشاوره ژنتیک باعث افزایش استرس مراجعه کننده می شود(*)
ورودی نامعتبر

34.به نظر من باید در "رسانه های جمعی" برنامههای آموزشی بیشتری در موردمشاوره ژنتیک وجود داشته باشد(*)
ورودی نامعتبر

35.به نظر من زوجی که میدانند ناقل یک بیماری ژنتیكی هستند نباید اقدام به بچه دارشدن کنند(*)
ورودی نامعتبر

36.به نظر من فردی که میداند ناقل یک بیماری ژنتیكی است نباید با فردی که ناقل آن بیماری نیست ازدواج کند.(*)
ورودی نامعتبر

37 .بهتر است فرد مبتلا به بیماری من یا خانواده ام با یک فرد بیمار ازدواج کند.(*)
ورودی نامعتبر

38 .بهتر است فرد مبتلا به بیماری من یا خانواده ام با یک فرد سالم ازدواج کند(*)
ورودی نامعتبر

39.بهتر است فردی که بیماری من/خانوادهام را ندارد و سالم است با یک فرد غریبه ازدواج کند(*)
ورودی نامعتبر

40.بهتر است فردی که بیماری من/خانوادهام را ندارد و سالم است با یک فرد سالم ازدواج کند.(*)
ورودی نامعتبر

41 .مشاوره ژنتیک در مراکز بهزیستی بسیار کمک کننده است.(*)
ورودی نامعتبر

42.فردی که میداند ناقل بیماری ژنتیكی است نباید با یک فرد ناقل ازدواج کند(ناقل: فردی که سالم است ولی در انتقال بیماری به فرزند خود نقش دارد)(*)
ورودی نامعتبر

43 .اگر حین بارداری دارویی مصرف میكردم یا آمپول میزدم الان فرزندم سالم بود(*)
ورودی نامعتبر

44 .برای یک مشاوره ژنتیکِ موثر باید به مراکز مشاوره غیر از بهزیستی مراجعه کرد.(*)
ورودی نامعتبر

45.اگر از قبل میدانستم بیماری من یا فرزندم ژنتیكی است باز هم بدون انجام آزمایش ژنتیک برای بارداری بعدی اقدام می کردم.(*)
ورودی نامعتبر

46.اگر از قبل میدانستم بیماری من یا فرزندم ژنتیكی است برای بارداری بعدی ازروشهای سقط جنین مبتلا استفاده میكردم(*)
ورودی نامعتبر

47 .اگر میدانستم بیماری من/فرزندم ژنتیكی است برای مشاوره ژنتیک مراجعه میکردم.(*)
ورودی نامعتبر

48.اگر از قبل میدانستم بیماری من یا فرزندم ژنتیكی است برای بارداری بعدی از روشهای کاشت جنین سالم استفاده می كردم.(*)
ورودی نامعتبر

49.اگر از قبل میدانستم بیماری من یا فرزندم ژنتیكی است هرگز اقدام به بارداری برای داشتن فرزند بعدی نمیكردم(*)
ورودی نامعتبر

در کدام مرکز ثبت نام کرده اید؟ (اختیاری)
ورودی نامعتبر است